Η κυστική ίνωση (ΚΙ) είναι μια απειλητική για τη ζωή γενετική ασθένεια, που προσβάλλει κυρίως τους πνεύμονες και το πεπτικό σύστημα, με αποτέλεσμα την κακή όρεξη και την απώλεια βάρους.
Εκτιμάται ότι περίπου 1 στα 2000-2500 παιδιά γεννιούνται με κυστική ίνωση και συνολικά 50-60 παιδιά το χρόνο στην Ελλάδα (1 παιδί ανά εβδομάδα περίπου). Πάνω από το 75% των ατόμων με κυστική ίνωση έχει διαγνωστεί από την ηλικία των 2.
Τα άτομα αυτά, έχουν ένα ελαττωματικό γονίδιο που προκαλεί στον οργανισμό να παράγει μια ασυνήθιστα παχιά, κολλώδης βλέννας, που φράζει τους πνεύμονες και οδηγεί σε μολύνσεις απειλητικές για τη ζωή.
Επιπλέον, εμποδίζει το πάγκρεας να παράγει ένζυμα, τα οποία υπό κανονικές συνθήκες, βοηθάνε την απορρόφηση των θρεπτικών συστατικών.
Τα συμπτώματα της κυστικής ίνωσης είναι:
-
Πολύ αλμυρό δέρμα
-
Επίμονος βήχας, μερικές φορές με φλέγμα
-
Συχνές λοιμώξεις των πνευμόνων
-
Συριγμό ή δυσκολία στην αναπνοή
-
Κακή ανάπτυξη και αργή αύξηση του σωματικού βάρους, παρά την καλή όρεξη
-
Λιπαρά, ογκώδη κόπρανα ή δυσκολία στην αφόδευση
Η διατροφική διαχείριση έχει μεγάλη επίδραση στην ανάπτυξη και στην επιβίωση των ασθενών με κυστική ίνωση, αλλά είναι συχνά δύσκολο να επιτευχθεί λόγω της δυσαπορρόφησης.
Επίσης, η επιβίωση είναι αισθητά πιο μειωμένη σε ασθενείς που είναι λιποβαρείς, γί αυτό και πρέπει να τρώνε όλη την ημέρα τροφές υψηλές σε θερμίδες και σε πρωτεΐνες.
Με την κατάλληλη διατροφική θεραπεία, συμπεριλαμβανομένης της ενεργειακής πρόσληψης από το 120% στο 150% της Συνιστώμενης Ημερήσιας Πρόσληψης (ΣΗΠ), οι ασθενείς μπορεί να αναπτυχθούν φυσιολογικά.
Διατροφικές συνήθειες:
-
Τρώτε όταν είστε πεινασμένοι.Αυτό μπορεί να σημαίνει αρκετά μικρά γεύματα κατά τη διάρκεια της ημέρας.
-
Καταναλώστε μια ποικιλία από θρεπτικά σνακ. Δοκιμάστε τυρί με κράκερ, muffins ή κέικ
-
Κάντε μια προσπάθεια να τρώτε τακτικά, ακόμα κι αν είναι μόνο μερικές μπουκιές ή μπορείτε να πιείτε ένα milkshake.
Πώς να πάρετε περισσότερες θερμίδες και πρωτεΐνες:
-
Προσθέστε τριμμένο τυρί σε σούπες, σάλτσες, φαγητά κατσαρόλας, λαχανικά, πουρέ πατάτας, ρύζι, ζυμαρικά ή κρέας.
-
Χρησιμοποιήστε πλήρες γάλα ή κρέμα γάλακτος στο μαγείρεμα ή στα ποτά που πίνετε.
-
Καταναλώστε φυστικοβούτυρο ως ντιπ στα ωμά λαχανικά και φρούτα ή προσθέστε το σε σάλτσες.
-
Προσθέστε σταφίδες, τεμαχισμένα καρύδια και μαύρη ζάχαρη στη διατροφή σας.
-
Ένα κουταλάκι του γλυκού βούτυρο ή μαργαρίνη προσθέτει 45 θερμίδες . Άρα, ανακατέψτε το στα φαγητά, όπως στις σούπες, στα λαχανικά, στον πουρέ πατάτας και στα ζυμαρικά.Σερβίρετε τα φαγητά μαζί με ψωμί, διότι θα απορροφήσει περισσότερο βούτυρο.
-
Φτιάξτε παναρισμένα κρέας, κοτόπουλο και ψάρι, γιατί έχουν περισσότερες θερμίδες από ό,τι τα ψητά.
Διατροφική επάρκεια
Οι ασθενείς πρέπει να παρακολουθούνται για ενδείξεις ανεπάρκειας βιταμινών και να αντιμετωπίζονται ανάλογα.
Οι λιποδιαλυτές βιταμίνες A, D, E, και Κ είναι μια προτεραιότητα. Επιπλέον, το οξειδωτικό στρες συμβαίνει σε μεγαλύτερο βαθμό σε ασθενείς με ΚΙ από ό, τι σε υγιείς, με συνέπεια να έχουν πολλές ελλείψεις αντιοξειδωτικών βιταμινών (π.χ. βιταμίνη C). Επίσης, ανεπάρκεια βιταμίνης D εμφανίζεται σε 10% έως 40% των παιδιών με ΚΙ, και σε περισσότερα από 81% των ενηλίκων με αυτή την κατάσταση, ιδίως σε βόρεια γεωγραφικά πλάτη. Ανεπάρκεια βιταμίνης Ε εμφανίζεται σε 87% των ασθενών και της βιταμίνης Κ έχει βρεθεί στην 81%.
Άρα οι ασθενείς, πρέπει να ελέγχουν την επάρκεια των βιταμινών και να συμβουλεύονται τον ιατρό και τον κλινικό διαιτολόγο τους, διότι η δίαιτα θα πρέπει να εξατομικεύεται με βάση την κλινική κατάσταση.
Εγκυούλες ζητήστε από μόνες σας να κάνετε αυτή την εξέταση , που δεν περιλαμβάνεται στον προγεννητικό έλεγχο , πολλοί γιατροί μάλιστα δεν συζητούν καν για αυτή.
“Φροντίζω και αγαπώ το σώμα μου”
Περισσότερες πληροφορίες εδώ ( http://www.cfathess.gr/ )
Ανδριανή Ξιάρχου
Καθηγήτρια Φυσικής Αγωγής (ΤΕΦΑΑ Αθηνών)
Μουσικοκινητική Αγωγή – εκπαιδευτικό παιχνίδι στο Petit Paris Π. Φαλήρου
No comments